22.11.09

רטיניטיס פיגמנטוזה (RP)

רישיון הנהיגה שלי פוקע מדי ערב. על הרישיון כתוב "מוגבל לשעות היום בלבד". רטיניטיס פיגמנטוזה, זו שמה של המחלה הגנטית שהוריי הורישו לי. זה לא כל כך מסובך להסביר, אני קורא לה עיוורון לילה. תשימו אותי בליל ירח מלא במדבר – אין שום סיכוי שאני אראה משהו. לא כדאי שאני אאחר לסרט בקולנוע – תצטרכו להחזיק לי את היד. זאת מחלה גנטית שנכון להיום אין לה תרופה.

היא מגבילה בעיקר בנהיגה. אי אפשר לנסוע בשעות הלילה – גם לא בכביש מואר. אם יש לי נסיעה אל מחוץ לעיר היא מתוכננת כך שאחזור עוד הרבה לפני שמחשיך או שיהיה מי שיחזיר אותי. אני חייב לגור בעיר, אני חייב לעבוד קרוב למקום מגוריי, ובעיקר - אני תלוי לחלוטין בתחבורה ציבורית. אירועים משפחתיים, פגישות עבודה, וכל מה שקורה אחרי 16:00 בעונת החורף – מחייבים אותי לחפש את התחנה הקרובה ולחכות לאוטובוס. זאת תלות מוחלטת, גזירה שהשלמתי איתה – בעיקר כי אני לא מכיר מציאות אחרת. אתם מפתחים תלות ברכב פרטי – אני מסתדר טוב מאוד בלעדיו.

כללים לנסיעה בתחבורה הציבורית
להתדרדרות החמורה בתחבורה הציבורית בירושלים שמתי לב כשעבדתי בתל אביב. הנסיעה מהבית בקו 18 היתה ארוכה יותר מהנסיעה מירושלים לתל אביב. ברכב פרטי מדובר בנסיעה של שמונה דקות לכל היותר, הליכה ברגל לוקחת 45 דקות, אבל באוטובוס זה לוקח יותר משעה. ניסיתי ללמוד את ההרגלים של התחבורה הציבורית בעיר, שעות של אוטובוסים, מסלולים, כדי לשפר את הזמנים אבל בפועל גיליתי עליה דברים אחרים.

ברגע שנראה אוטובוס בקצה האופק מתחילים להרגיש תכונה בתחנה. מתחיל קרב עדין בין הממתינים מלווה בדחיפות מרפק קלות. זה השלב בו מנחשים היכן הנהג יעצור בדיוק. הפרמטרים: גודש התנועה בכביש, המכוניות החונות בסמוך לתחנה, כמות האנשים בתחנה ועוד.

נוסע בלי חופשי חודשי – נדפק. בזמן שהנהג נותן לו עודף, עוקפים אותו בין חמישה לעשרה נוסעים. גם אם היו מקומות פנויים באוטובוס – הם כבר היסטוריה. מי שמצא מקום פנוי נדבק לכיסא בכל מחיר. אישה בהריון, קשישים עם עגלות של שוק – זאת הבעיה שלהם.

לקח לי כמה שבועות להבין שזו מלחמת הישרדות בה החזק שורד. ניסיתי למצוא אנשים כמוני באוטובוסים, וגיליתי שנכחדנו. מי שנוסע היום בתחבורה הציבורית בירושלים הוא רק מי שאין לו ברירה. מי שיכול לוקח מונית, הולך ברגל, או ששם נפשו בכפו ומעדיף לנסוע ברכב פרטי – רק לא באוטובוס. שם נוסעים רק מי שאין להם ברירה. אלו שאין להם כסף למונית או לרכב פרטי, בקיצור: תלמידי תיכון, קשישים, עניים וחרדים.

את 15 דקות, ארגון הפועל לשיפור התחבורה הציבורית בירושלים, הקמתי יחד עם אהוד עוזיאל. החלטנו שנמאס לנו. לדעתנו הרכבת הקלה היא תירוץ גרוע. אנחנו חושבים שתכנון נכון, ובעיקר - כזה שמשתף את הציבור - היה פותר ויפתור בעיות עתידיות. ראש העיר ניר ברקת ושר התחבורה ישראל כץ מתעלמים. מהצד השני עוד לא נתקלנו בנושא שסוחף כל כך הרבה ירושלמים מכל כך הרבה קצוות שונים של העיר.

אנחנו עומדים להשיק אתר אינטרנט חדש. אתם מוזמנים להציץ בו בסביבת העבודה בקישור הזה. נשמח לשמוע כאן הערות והצעות לשיפור. שמואל בראנץ, שעובד עליו במרץ בשבועות האחרונים, ישמח גם לשמוע מילה טובה.

6 תגובות:

  1. אנונימי22.11.2009, 17:18

    מעריץ את העשייה שלך ושל חבריך. כל עיר בישראל צריכה אוכלוסייה אכפתית כמוכם. אתה צריך לעזוב את ירושלים. היא לא ראוייה לכם...

    מני

    השבמחק
  2. ישר כוח, הלוואי שתצליחו. אשמח לעזור בכל מה שיידרש.
    וכמובן שהלוואי שתתעלם מהתגובה שלפניי.

    השבמחק
  3. יוסי שוהם22.11.2009, 20:51

    חזק וברוך!

    השבמחק
  4. מני, אין לי ביקורת על מי שעזבו אותה - בייחוד הורים חדשים. העיר לא יודעת לקבל זוגות צעירים ומי כמוך יודע זאת.

    יובל, תודה רבה על הפרגון, אל דאגה, אין לי כוונה לעזוב את ירושלים בקרוב.

    יוסי, תודה שבאת. תישאר.

    השבמחק
  5. אנונימי21.12.2009, 21:57

    היי יוסי
    אני א' התגלתה אצלי תסמונת אשר לפני כשנתיים
    לקות בשמיעה בשילובRP.
    מזדהה עם תחושותייך גם אני לומדת להתמודד כל יום מחדש עם המחלה. לפני שנה נאסר עליי לנהוג היות ויש לי עיוורון לילה קשה בלי שום קשר גם אם אני רוצה לנהוג אני לא יכולה. הרבה אנשים לא יודעים מה עובר עליי אני כבר מתקשה לראות למרחק רואה רק צללים ולא דמויות. הייתי שמחה לשמוע ממך עוד פרטים או דרכי התמודדות נוספים.שמעתי שיש אפשרות להגיש תביעת נכות אך אני חוששת שיקחו לי את הרשיון למרות שאני נוהגת רק באור יום.

    השבמחק
  6. אנונימי23.12.2009, 19:36

    שלום לכולם
    בימים האחרונים התפרסמה כתבה בעתונות ובה נכתב כי הסתיים מחקר בב"ח שיבא שבעזרת ויטמינים שכוללים אצות ים עם ריכוז גדול של בטא קורטון הצליחו להחזיר לחלק מהחולים את ראיית הלילה .
    שווה לבקש להשתתף במחקר ,
    יש לפנות לד"ר יגאל רוטנשטרייך שעושה עבודת קודש בנושא .
    הלוואי ועזרתי במשהו
    א

    השבמחק